徐州白血病女童病房日记引关注 收捐款7万多元在北京治疗



  全程导医网 徐州就医信息:“我要与白血病这大坏蛋作战,不怕你,我有超能力”“爸爸妈妈,我是幸运的吗?我要加油!”这是一名患上白血病的2岁孩子的“病房日记”。日记里,小患者详述了她的治疗过程和“心声”。这篇“病房日记”在7月末,首先在徐州“U我们”微信公益小组的群内发出,很快引发了大量网友关注并转发。在两三天内,患者家人就收到了近3万元捐款。

  然而,“病房日记”也引发了争议,有网友质疑,成人以孩子口吻写的感受,是在“过分煽情”“吸引眼球”。对此,昨日,这篇日记的撰写者——“U我们”志愿者丁先生接受记者采访时,正面回应了质疑声音,他称,撰写“病房日记”初衷不排除为吸引关注,但是日记里以孩子口吻描述的情节,都是“基于事实,每一处描写基于现实中真实情节”。

  “病房日记”写的啥?

  写了徐州一个2岁白血病女童的心路历程

  “看到爸爸妈妈这样辛苦,虽然我还小,我也要坚强与白血病这大坏蛋作战,梦琪不怕你!我有超能力!我还有上帝派来的好多天使……”这是一篇白血病患者的“病房日记”里记录的内容,7月末,日记首先出现在在徐州“U我们”微信公益小组微信群内,随后几天,“病房日记”就被大量网友转发。“病房日记”里,讲述了一名白血病患者与病魔抗争的点点滴滴,有着细腻的文字、详细的情节描写。不少人都被日记内容所感动,有网友留言“看到一半我已经泪流满面,孩子不应该遭受这样的痛苦”,很多网友将日记放到自己的微信朋友圈后,都注明“求扩散”。不少网友还通过该篇日记,联系到患病女童家长进行捐助。

  “病房日记”谁写的?

  徐州一名志愿者写的,通篇模拟女童语气

  记者了解到,最初关注女童的是一篇网帖,徐州当地一名志愿者偶然听同事讲起女童家庭,该志愿者编辑了一个求助帖,在7月中旬通过微信、QQ进行传播。该篇求助帖一开始并没有引起太多人关注,更多的是依靠当地志愿者力量进行传播。7月末,徐州“U我们”志愿者丁先生通过志愿者群了解此事,很快萌发了一个想法,用女童第一人称撰写“病房日记”,再次发布到网络上。

  “病房日记”的效果显而易见,随即被大量网友转发扩散,为此,丁先生还专门建了一个专门帮助患病女童的微信群。很多来自全国各地的网友在看到“病房日记”后,主动联系到女童家人提供帮助。丁表示,“‘病房日记’发出几天,孩子家人就收到了近3万元捐款。”

  “病房日记”节选

  “不能与其他小伙伴一起开心玩耍了,所有一切都变了。2月8日,爸爸妈妈带上家中全部积蓄和向亲朋好友借的钱,带我住进了徐州市儿童医院,一住就是半年。咿呀学语的我不知道什么是白血病,只知道做化疗时的不舒服,头发还没长长就已经开始掉了,还有几乎每天身上都扎针留下的针眼。为了方便治疗,化疗需要从胳膊肘静脉进入,要一直沿着血管插到心脏上腔静脉里……”

  “我很乖喔,尽管化疗过程很痛苦。每天到了扎针的时候,爸爸妈妈都不忍心看我,而每次的骨穿和腰穿打髂骨和脊柱,疼得我只有哭或忍着,嗓子哭哑过很多次。看到爸爸妈妈这样辛苦,虽然我还小,我也要坚强与白血病这大坏蛋作战,梦琪不怕你!我有超能力!我还有上帝派来的好多天使……”

  “8月2日上午,我住进了北京陆道培医院,离家又远了。这期间,全国各地的爱心天使们不断给我送来祝福和安慰,谢谢爷爷奶奶,叔叔阿姨,哥哥姐姐们。爸爸妈妈,如果我是幸运的吗?上帝是爱我的吗?我要加油,与恶魔战斗!”

  然而,“病房日记”网络疯传同时,质疑声也不断出现,不少网友认为,成人模仿2岁孩子的语气来写这样的日记不合适。

  记者查阅发现,网友们的质疑主要有,“用第一人称描述孩子的心理,本身就是一种虚构,甚至是欺骗”“救助孩子的出发点是好的,但是虚构这样一篇煽情的日记,是在博取大众同情”。有些网友还称,为了吸引公众关注眼球,炮制这样一篇日记,就是一种炒作,不仅会让大家反感,还有道德绑架的嫌疑。

  作者这样回应:日记里每一处描写都是基于真实情况

  面对着网友们的质疑,丁先生并不避讳。他告诉记者,撰写“病房日记”一开始确实有吸引关注的目的,“但是我们向网友保证,日记里每一处描写都是基于真实情况。”丁先生告诉记者,他和其他志愿者获知此事后,首先赶到医院对情况进行核实。“我们反复核实了孩子真实的家庭状况,患病后治疗全过程,拍摄了病历单及相关证明材料,并拍摄、录制了很多治疗照片、视频。”

  “比如日记里描写的孩子勇敢的段落,我们观察到孩子在扎针、输液过程中,没有像大家想象中那样大哭大闹,而是很坚强地忍受着,就像在说自己有信心跟病魔搏斗”“家人经常当着孩子面,收到各种捐助信息,看到父母说着感谢的话,孩子眼神中也流露出喜悦,像是她也在诉说着感谢。”丁先生还表示,更多的细节源自孩子家长的表述,“病房日记”的很多内容,实际是借着孩子口吻述说家长的心声。

  丁先生表示,他们会实时更新孩子的治疗情况,有孩子家长及时公布收到的善款,志愿者们均不参与收集善款。目前,多名志愿者都参与救助孩子全过程,丁先生表示他们还要进行更加深入的“采访”,收集更多的细节。

  孩子家长力挺:看到“病房日记”,感觉就是女儿的心声

  昨日,记者联系到患病女童父亲张崇力,目前,他和妻子正带着孩子在北京治疗。张崇力介绍,今年2月10日,女儿在徐州市儿童医院被确诊为急性淋巴细胞白血病L1型,当时还不到两岁。“刚到医院时,孩子就因为感染导致病情恶化,一个多星期不吃不喝,全靠打营养水维持生命,高烧不退,医生说能挺过两三天就是奇迹了。”

  没想到,女儿的生命异常坚强,张表示,三天后孩子病情就开始好转。在后续的化疗中,孩子遭受了难以想象的痛苦,但是一次次挺过来了,“志愿者写的‘病房日记’,我感到就是女儿的心声,里面的情节描写都能在我脑海里映射出画面。”张还表示,他并没有感觉志愿者的描述在“煽情”,“他们跟我聊得很细致,还观察了很多治疗过程。”

  据了解,目前,孩子已经住院半年多,6个疗程的化疗,已经花光了张崇力一家所有积蓄,家里已欠下近10万元债务。孩子爷爷今年58岁,为了给孩子挣医药费,现在在建筑工地干体力活,孩子奶奶患高血压常年吃药。张崇力在家附近开挖掘机,因照顾女儿,也只能有一天没一天地上班。另外,家里还有一个8岁的儿子在上小学。

  截至目前,张崇力收到社会各界捐款7万多元。

  徐州导医热线:0516-85707122