徐医附院鲲鹏路院区血液净化中心成功救治系统性红斑狼疮重症患者

  全程导医网 徐州就医信息:“医生,求您救救孩子!她在ICU躺了40天,连省级医院都摇头......”6月21日上午,徐州医科大学附属医院鲲鹏院区门诊外,一对父母推着轮椅上的女孩,紧紧攥着李胜开主任的白大褂,声音里满是绝望。谁也没想到,短短1个月后,这个虚弱到只能坐轮椅的17岁姑娘,不仅能独立走路,还笑着和医生约定:“明年秋天,我要穿着校服回学校!”

  噩梦开始:从“小腿肿” 到 “室颤”,花季少女被逼到生死边缘

  一切要从5月2日说起。那天,女孩突然发现自己双小腿水肿,没等缓过来,第二天,面部也开始浮肿,双小腿更是肿得像“发面馒头”。家人赶紧带她去看皮肤科、风湿科,最终查出“系统性红斑狼疮 ”—— 一个听起来就吓人的病,常规治疗打了水漂。5月7日,父母抱着最后希望转去外省三甲医院,可病情却急转直下;5月13日晚,女孩突然憋得喘不上气,被连夜推进 ICU;5月15日,血浆置换时突发室颤(心脏骤停前的危险信号),医生抢救半小时才把她从鬼门关拉回来;之后40天,ICU 里的呼吸机、各种药物轮番上,可水肿不消、指标不降,孩子越来越虚弱,连说话都没力气。“看着孩子越来越虚弱,治疗又一直不见效,我和他爸都急的掉眼泪。” 孩子妈妈后来回忆,直到有人说 “徐医附院李胜开主任治过不少重症”,他们才推着轮椅,跨省赶来碰碰运气。

  生死抉择:专家精准施治,24小时打通 “生命通道”

  “孩子当时全身水肿,血肌酐超正常5倍,炎症因子飙到顶,再拖下去,肾和心脏都要垮!” 李胜开主任回忆第一次见女孩的场景,语气里满是紧迫感。作为干了30年血液净化的 “老专家”,他没犹豫:立刻进行血液透析,先把体内的“毒素” 清出去!可第一步就难住了——患者血管条件差,原有的临时导管流量差,透析效果不佳。6月24日,李主任亲自上阵,在孙京华主任协助下,精准植入长期透析导管。“这步像‘穿针引线’,必须稳!”导管一通,血液净化中心的团队就“扎”进了治疗室;化俊飞护士长带着护士调设备,就为了能更加贴合女孩的耐受度;护士每小时测1次血压、查1次电解质,连饭都轮着吃,生怕错过任何异常。李主任每天早中晚三查房,有时凌晨还发消息问“患者尿量怎么样”。“他们不是‘走流程’,是真把孩子当自家娃疼!” 孩子爸爸说,有天护士发现孩子没胃口,特意拜托护理员阿姨去食堂买了一碗小米粥,“那一刻,我们就觉得有希望了。”

  奇迹发生:从“躺平” 到 “走路”,1个月改写结局

  治疗第3 天,女孩突然说 “脸不胀了”—— 这是她生病以来,第一次主动说舒服。接着,更惊喜的事接连发生:1 周后,复查指标降了一半,她能扶着病床坐起来;2周后,水肿全消,她试着走了5步,护士们都拍了照;1个月后,她能绕着病房走圈,还跟医生聊 “想回学校考驾照”。最近一次复查,女孩的各项指标全正常。看着她蹦蹦跳跳跟护士打招呼的样子,李主任笑着说:“你看,只要不放弃,生命总能给你惊喜。”

  2025年11月,一份如期而至的复查报告,为她的康复历程画上了一个最圆满的句号。上面的每一项数据,都在宣告着同一个事实:如今的她,谈论的不再是药量和指标,而是学业、工作和远方。她不再是一个需要被特别关照的病人,而是一个充满无限可能的、健康的年轻人。

  鲲鹏路院区血液透析中心依托国际先进设备、专业医护团队及个性化治疗方案,每年成功救治超300例重症患者。此次救治案例充分展现了其在危急重症血液净化领域的综合实力。

  血液净化中心地址:鲲鹏路院区急诊综合楼三楼

  咨询电话:0516-83353255 / 13305209572

  鲲鹏路院区专家门诊时间

  孙东主任门诊: 周三8:00—12:00,13:30—17:00

  李胜开主任门诊: 周四8:00—12:00 13:30—17:00

  冯锦红主任门诊:周五8:00—12:00 13:30—17:00

  李霞主任门诊: 周二8:00—12:00 13:30—17:00

  张颖主任门诊: 周一8:00—12:00 13:30—17:00

  徐州导医热线:0516-85707122