对话江苏首个拿到食品行业健康证的乙肝携带者

南京市玄武区卫生局前些时候向陈雪(化名)颁发了健康证。陈雪,成为南京乃至江苏首个拿到食品行业健康证的乙肝病毒携带者。

  她为什么要去做这件事?此间的心路历程怎样?她的生活心态究竟如何?——记者几经周折,终于与陈雪面对面。

  完全“曝光”后差点崩溃

  和记者想象中完全不一样,这个在江苏第一个取得健康证的勇敢者,并非全然无畏、高调勇敢。她回忆说:“我没有一些媒体说的那样‘像个战士’,在拿到健康证后,我被一些不守约的媒体完全曝光,当时简直要崩溃了!”

  当时陈雪接受媒体采访的唯一条件是:“面部打上马赛克,用化名,谢谢了!”没想到,采访她的南京一家媒体上,对她的照片没有经过任何处理,而这张照片被多家网站转载。

  陈雪记得很清楚:“9月16日晚上拿到证,一夜睡不踏实。17日一早矇眬睡着,却被朋友一个电话惊醒‘你的照片上了报纸上了网,五官看得清清楚楚!’”陈雪当时觉得背后一阵发凉:“要命!无处遁形!”

  反复交涉、要求撤换网站照片……折腾一天,9月 17日晚上8点多,陈雪觉得精疲力竭。茫然走到学校附近的理发店:“师傅,给我剪短点再短点!”头发一丝一缕落在地上,她的眼泪也流了下来。“姑娘,怎么了?”理发师傅问。“没什么?你继续。”

  事情已经过去了。“现在我的心情平复了。尽管,还是时常会陷入一种孤独和无助感中。”陈雪说:“为什么我不勇敢?因为孤独感和无助感,整整跟随了我9年。”

  高中三年,我独自吃饭

  陈雪今年 25岁,是南京某高校在读研究生。被体检出“大三阳”,是她高一入校时。“年级里查出十几个,我们班就我一个。当天,老师把我叫到办公室说‘你有肝炎’。其实他说错了,乙肝病毒携带者并不等于乙肝患者,就说现在,全国约有1.3亿人携带乙肝病毒,而其中乙肝患者大约有3000万。当时,我从四川的一个小乡村,来到城市的高中,父母都是农民,我什么也不懂,老师说什么就是什么。”

  高中的学校寄宿,一日三餐是吃团桌那种,10人一桌,一起吃饭。老师对陈雪说:“以后你不要和大家吃,用饭盆打饭菜到宿舍。”第一次打饭到宿舍吃的时候,越吃越咸——泪珠子滚到碗里,和饭一起吞进肚子里。后来,不哭了,也学会了不当回事,学会了笑,学会了一边吃饭一边看书,因为那样看上去比较自得其乐。其实,那是一种伪装,是故意降低心里的敏感。“以前很敏感,比如同学谈话中,无意说到‘乙肝’、‘传染病’啊,我就特别不自在,能记一年。后来,我就调节自己,不要敏感,神经要变粗,因为,太敏感,或普通敏感,我都无法生存,必须降低敏感,粗线条些,才能快乐。”

  可独自吃饭的那份孤独,深深烙在陈雪的记忆里,挥之不去。 

  面前,有堵看不见的厚墙

  2003年高中毕业,陈雪考取了重庆一所大学。她很感谢院校医院的一位医生:“她问我以前有什么疾病?我就老老实实说,我有乙肝。”拿检查报告时,校医告诉陈雪 :“你是乙肝病毒携带者,不是乙肝。”她说:“你是农村来的孩子吧,好不容易才考上大学,我就不写你这项了,否则,会影响你一辈子。”“会影响你一辈子”!这句话,涉世不深的陈雪,当时听来如柳叶浮水之轻飘,而如今想来,真是如秤砣压在心上,句句是实。

  上了大学,经常看到到处都是治疗乙肝的广告,陈雪看得心里慌慌的。“肝癌、肝硬化,我会吗?我很抑郁,跟爸爸妈妈没法探讨,他们不懂。”陈雪有两个好朋友,我就告诉了他们:“我是乙肝病毒携带者。”

  陈雪以为只告诉他们两个,没想到,一年后她才知道,全系都知道了。还不止这些,大学同学知道她是携带者后,都不愿意她坐她们的床。“有个外系的男生出于关心我,对我说了一句话:‘以后,不要主动告诉别人这件事情。’我这才知道,原来,整个社会都很在乎!”

  “乙肝病毒主要通过母婴、血液、性及医源性传播。握手、共同进餐、共用办公用品等日常生活接触不会传染上乙肝。但遗憾的是,公众往往出于偏见和无知,对乙肝病毒携带者存在着歧视。”陈雪说,“我如果说,我感冒了。别人不会在乎,而如果我说我是‘大三阳’,别人就会退避三舍。我没有怨恨我那两个男同学,我猜想他们没有恶意,只是出于关心,提醒同学们要注意安全。可是,谁来关心我们?”

  芒刺在背!那歧视,无时不在。你以为没有,却深深扎在你的心最柔软的部位。陈雪后来无意进入“肝胆相照”网站,才知道,这个庞大的群体,毫无例外地生活在痛苦和压抑中。

  不敢恋爱。“我知道,一直有男生喜欢我,但是我不敢,我怕。怕投入感情后,到头一场空,徒增烦恼。尽管他知道我的情况,也许现在不介意,但将来会介意吗?他们的父母,一旦知道,肯定会竭力反对。我难道让他违背父母的意愿?我觉得爱情经不起折腾,一想到这些,我就悲观无比,我宁愿像乌龟一样,缩在自己的壳里,那城堡,孤独,但不会伤人伤己。”陈雪说到这,目光黯淡。

  敬佩雷闯但没他勇敢

  拿这个健康证,对陈雪个人的意义不大。因为她今后有可能从事科研工作。那她为什么要去申请健康证?

  “我们应该主动促进法律落地。”陈雪说,这几年,无论是立法还是政府的引导,都在不同程度上纾解着乙肝病毒携带者的生存困境。2008年施行《就业促进法》规定:“用人单位招用人员,不得以是传染病病原携带者为由拒绝录用。”《食品安全法实施条例》的规定,又使得食品餐饮业向1.3亿名乙肝病毒携带者敞开了大门。

  陈雪说,听说杭州的雷闯成功领到了食品健康证,9月1日她就去南京市玄武区疾控中心申请办理健康证。“和雷闯的初衷一样,想引起大家对乙肝病毒的科普知识的了解,多一份了解,就会多一份理解,就意味着公平能早点到来。”

  但是一张健康证的意义并没有那么巨大,彻底消除乙肝歧视,还有长长的路要走。“雷闯领到第一张健康证后,一家餐饮店的老板就说,即便录用也不会让客人知道他(她)有乙肝,否则对生意肯定有影响。最近有项调查,杭州90%的市民反对乙肝病毒携带者入食品业。”陈雪说,“就像我现在,我依然不敢让自己完全透明于公众。”

  陈雪明年就要毕业了。“我不希望被学校认出,不希望和学校闹僵,不希望用人单位因此更加抵制我。这也是我为什么不希望被曝光的原因。打个不恰当的比方,我好像是个笼子里的狮子,我很想冲破笼子,但又怕被铁笼子再度伤害。”

  “我真的不是一个坚强的人。”陈雪说:“真想有一个人和我在一起,不需要他做什么,只要站在那里就可以了,这样让我觉得此时此刻不止我一个人。”