专家强调:人工耳蜗植入对重建听力发挥第一步作用

   全程导医网 徐州健康信息:人工耳蜗植入术是点石成金的“魔法”。听障儿童在装上人工耳蜗的一刹那,便可以像正常孩子一样与人沟通。“以上认识是错误的。”在以“人工耳蜗——重建听的希望”为主题的第11个全国爱耳日到来之际,人工耳蜗领域的多位专家说,人工耳蜗植入只是重建听力的第一步。持续的康复训练、定期的仪器调试必须跟上,重度以上感音神经性耳聋患儿才能重返有声世界。

  小岳的人工耳蜗成了昂贵的“摆设”

 4岁的小岳家住山西省太古县,是一名先天感音神经性耳聋患儿。全家东拼西凑了10多万元的手术费用,为他做了人工耳蜗植入术。

 根据第二次全国残疾人抽样调查显示,我国0~6岁的听力残疾儿童约有13.7万人,其中适宜接受人工耳蜗植入术治疗的约有10.2万。截至目前,像小岳一样真正接受手术治疗的患儿不足1万人。从这个意义上说,小岳是幸运的。

 然而,由于小岳父母对人工耳蜗相关知识一无所知,再加上没有钱,小岳术后没有接受人工耳蜗定期调试和康复训练。手术1年后,小岳非但说不出只言片语,对旁人的呼喊也几乎没有反应。最终,10多万元的人工耳蜗成为小岳家里最贵重的“摆设”。

 中国聋儿康复研究中心主任助理、聋儿康复专家龙墨教授坦言,小岳的遭遇反映了很多人对人工耳蜗技术认识上的误区,也反映了中国很多听障儿童家庭所面临的困境。

 龙墨说,植入人工耳蜗只是使听障人听到声音的前提。如何将声音转化为语言,并与其所代表的意义匹配,则需要术后专业的训练和长期的练习。

 “这一过程通常要从一个个元音、辅音的发声开始做起。”龙墨告诉记者,期待患儿重返有声世界,需要的不仅仅是一个手术或者10多万元,更重要的是多年的康复训练、家长耐心地创造丰富的沟通环境、整个家庭在经济和心理上的有力支持及听障儿童长期不懈的努力。

  人工耳蜗诊治系统工程不完善

 在采访中,有专家指出,目前,我国人工耳蜗服务网络不完善、服务资源分布不均衡也是导致小岳一家困境的原因之一。

 “目前,我国人工耳蜗植入开展情况与发达国家的差距主要不在于手术数量和技术本身,而是工作的系统化和规范化水平。”北京同仁医院耳鼻喉科耳科副主任李永新告诉记者,人工耳蜗的诊治过程是一项复杂的系统工程,即使手术成功,术后的开机调试及编程、听觉语言康复、术后各项评估和长期随访等过程,仍然需要听力师、心理医师、手术医师及语言训练师等多方面的共同协作。然而,不论单一环节的硬件、软件水平,还是服务链条中各个环节有效连接的能力,国内都存在着明显的地区差异。

  据中国聋儿康复研究中心主任胡向阳介绍,2009年,通过中国残联人工耳蜗救助项目定点医院资格审查的首批20家医院有18家分布在东部,其中北京地区有6家。而整个西部地区只有位于陕西西安的第四军医大学西京医院和位于四川成都的四川大学华西医院通过审查。

 “听力学服务机构、康复服务机构、产品售后服务机构的分布也同样存在上述现象。”龙墨表示,我国能开展规范的小儿听力检测、诊断及人工耳蜗调机的机构,基本集中在直辖市和省会城市。很多家住偏远地区的听障儿童一旦要更换电池等配件,不得不采用邮递的方式与厂家沟通,中间耽搁的20多天,孩子不得不再次回到无声世界。

 “在每个省(市、区)至少设立一所人工耳蜗定点手术医院、定点调机机构,每个地级市至少建立一所定点康复机构,同时加强听力师、康复教师等专业人员的培训,成为中国残联、卫生部等相关部门‘十二五’期间工作的重点目标之一。”胡向阳说。

  价格昂贵仍然是“拦路虎”

 据统计,我国每年新增听力残疾儿童2.3万名,其中重度以上听力障碍患儿占74.8%。以此推算,我国每年需要植入人工耳蜗的听力残疾儿童应有上万人,而国内年实际手术量仅有2000余例。

 “其中,价格昂贵是阻碍人工耳蜗广泛应用的首要原因。”龙墨为记者算了一笔账,目前,我国人工耳蜗完全依赖进口,单件市场价格为15万元~20万元。从手术一个月后开机起,便要进行终生调试,前3个月至少每周调试一次。人工耳蜗中的电线、麦克风、电池等配件作为消耗品需要定期更换,且价格不菲。此外,患儿日常康复的费用,对于偏远地区的贫困家庭来说,无疑是一个天文数字。“患儿家庭经济情况不得不作为人工耳蜗植入术的适应证之一进行考量。”龙墨说。

 此外,在农村地区和中西部地区,新生儿听力筛查普及率低,听障儿童家长不认为听力不好是需要治疗的疾病,不能发现孩子听觉发育滞后现象;基层卫生人员对需要手术的听障儿童不能给予正确的诊疗指导,也使很多患儿错过了医疗、康复的有利时机。

 2009年年底,中央财政首次出资对听障儿童人工耳蜗植入及康复进行免费救助,计划3年内为1500名1岁~5岁重度、极重度听障儿童免费植入人工耳蜗,并提供术后康复训练经费。这对许多贫困家庭而言无疑是一个福音。

 “借助这一项目,我们希望能在各地形成人工耳蜗植入患者筛查、审批、手术及康复等一系列完整的工作服务体系,为未来建立大规模、长效可行的听障儿童救助制度奠定基础。”龙墨说。