24岁小伙患罕见病格林巴利综合症,治疗后多数可完全恢复

  全程导医网 徐州就医信息:父亲王兴喜:医生说这种病很罕见,但治疗之后多数可完全恢复,费用得十几万,我就这一个孩子,眼下确实没法子了。

  坐在医院的楼梯间,52岁的王兴喜打开布袋子,拿出一张张费用单据。近8万元已经花完,接下来还要面对数十万的医疗费用,王兴喜茫然无助。

  儿子3岁时,妻子离家出走,王兴喜一个人把儿子带大。如今,24岁的儿子是他唯一的希望,但突如其来的疾病让他陷入绝望。

  儿子身体一直很好 突然喊累住进ICU

  昨天下午,徐医附院ICU的门大多数时间是紧闭的,只有医生进进出出。王兴喜守在门前的走廊上,眼睛一直盯着ICU的门。他的儿子王洪松已经住在这里一个多星期了。

  52岁的王兴喜说,要不是儿子这次住院,他甚至不知道ICU是什么意思。

  王兴喜,铜山区汉王镇南望村人,儿子王洪松是他唯一的孩子。王洪松3岁时,妈妈离家出走,至今没有过联系。王兴喜一个人带大了孩子。初中毕业后,王洪松离开家乡,在外打工,从事网架一线施工。2个多月前,他回到徐州,在市区一家建筑工地上打工。

  “孩子从小没了妈,上学也不多,但懂事孝顺。在外面打工时,经常给我打电话。回到老家了,每天一下班就回来,陪我说说话。”王兴喜说,他和儿子也没别的想法,一门心思就是好好打工,争取早日让孩子结婚成家。

  事情发生在8月23日,当晚,王洪松从工地上回到家之后,说自己有点累,浑身没有力气,而且喘不上来气。夜里11点左右,王洪松被紧急送到徐医附院。次日凌晨2点多,王洪松陷入昏迷,被转进ICU。

  “过了两天,医生说孩子得了格林巴利综合征。”王兴喜说,听医生说了这种病很罕见,而且治疗起来很麻烦,自己当肘就懵了。

  治疗希望很大费用是个问题

  格林巴利综合征,一种脊神经和周围神经的脱髓鞘疾病。又称急性特发性多神经炎或对称性多神经根炎。临床上表现为进行性上升性对称性麻痹、四肢软瘫,以及不同程度的感觉障碍。病人经治疗之后,多数可完全恢复,少数严重者可引起致死性呼吸麻痹和双侧面瘫。

  昨天上午11点,王兴喜获准进入ICU.看望了正在治疗的儿子。王兴喜说,儿子情况比刚进医院的时候有好转,“以往他昏迷着,啥都不知道。现在和他说话,他戴着呼吸机不能说话,但能点头。”说到这,一直苦着睑的王兴喜有了一丝笑容。

  但笑容很快消失。进入ICU至今一个多星期,王兴喜说已经花了近8万元,其中包括汉王镇南望村村民捐助的3万多元,以及王洪松同学们捐助的2万多元,还有王兴喜多年来的积蓄和找亲戚借来的2万多。

  同样在ICU外等侯的邵女士说:王兴喜太不容易了,为了省钱,这几天都是买个馒头就点白开水,一顿饭就这样打发了。舍不得吃,让原本就消瘦的王兴喜更显得瘦弱。

  “医生说,孩子可能还得治疗很长一段时间,费用得几十万元。可我眼下确实是没法子了。”王兴喜说,面对高额的医疗费,他已经想到了卖掉家里的房子,但在农村的那座房子,恐怕也卖不了多少钱。治疗一天也不能停,费用从哪里来,王兴喜说,他实在是想不出来办法了。

  如果你愿意帮助这个绝望的父亲,请你拨打晚报热线85608110联系我们。让24岁的王洪松重新恢复他的的正常生活,我们共同努力。

  徐州导医热线:0516-85707122