徐州50位“星妈”凑钱请自闭症专家万颖来徐讲座

  万颖在台上讲,她康复良好的自闭症儿子宝儿在台下听。

  全程导医网 徐州就医信息:8月8日早上8点钟,一群年轻的“星妈”早早赶到绿湾假日酒店,她们要来聆听唐山星知光培训学校负责人万颖老师的公益讲座。

  这群特殊的80后“星妈”,她们家中都有着一个“来自星星的孩子”。这次邀请万颖老师来徐,他们每人凑了110元,小崔公益组织帮助他们寻找场地并做好组织和后勤工作。

  万颖老师同样是一个自闭症孩子的妈妈,在她的努力下,16岁的儿子宝儿已经能像正常孩子一样读书,而且成绩优异,星知光已经帮助数百名“来自星星的孩子”减轻了残障程度。

  ●“星妈”每人凑110元请来专家

  来听讲座的大部分都是年轻的妈妈,其中有几个爸爸的身影,也有两个头发斑白的奶奶。

  年轻的妈妈们个个裙裾翩翩,见面时微笑着打招呼,但笑容里掩饰不住满脸的沉重和倦意。有人称她们是“星妈”。

  34岁的多多妈说,这次来听讲座的有50多人, 都是在同一个群里认识的。群主是灿灿爸,3年前从外地带孩子康复回来时,感觉有必要在徐州成立一个沟通交流自闭症治疗的群,供自闭症孩子父母一起学习自闭症的康复知识,分享信息。群友们一个拉一个,一个100多人的群就成立了。

  在这个群里,大家对彼此的称呼都是“某某爸”、“某某妈”,他们可能不知道对方的名字,不认识对方的孩子,但关注并了解每个孩子的康复情况。他们如饥似渴地学习着关于自闭症的所有知识,前段时间听说唐山一家自闭症培训机构的负责人万颖在这方面非常有经验,在全国很多地方开展过公益讲座,便发出了邀请。每位家长凑100元钱,解决万老师来徐的费用,讲座结束后发现费用不足,又发动大家每人凑了10元钱。

  ●“星妈”们在宝儿身上看到希望

  万颖老师此行,还带来了她16岁的儿子宝儿。

  宝儿安静地坐在妈妈身边,不时和妈妈聊着天,还向志愿者和家长热情地打着招呼,很难看出他是一个自闭症患者,让前来听讲座的妈妈羡慕不已。

  讲座开始前,宝儿落落大方地走上台,给大家讲了两个笑话。

  万颖说,在宝儿幼年时期,她也是和这些家长一样过来的,带着孩子背井离乡四处求医,曾被四家幼儿园拒收。作为中学生物教师的万颖,后来无奈辞了职,在宝儿四岁半的时候,她自己学会了给孩子上康复课,2005年开始做家长互助会,后来慢慢发展成一个自闭症康复机构。

  如今16岁的宝儿,在家能做很多家务活,妈妈说一句沙发罩有点脏,他就悄悄拆下洗了再换上;他能把妈妈照顾得像“皇太后”一样,给妈妈洗脚、泡茶;他能在家中“参政议政”,和妈妈讨论办学校的可行性……

  “虽然宝儿康复得很好,但身上现在还有一些自闭症的痕迹,教育是一辈子的事,我永远不会放松对他的教育。”万颖说。

  家长们都感慨地说,他们从宝儿身上看到了希望,万颖对他们说:“一定要给孩子、给自己信念。你坚持什么,结果就是什么。比如我有一次听到一个自闭症孩子求妈妈帮他剥香蕉。家长说‘你自己想办法,剥不开就不吃!’孩子拿着香蕉手足无措。我听到后立即建议她换一个说法‘我相信你一定能打开,你试试看?’孩子鼓起勇气尝试了两次,果然剥开了。”

  ●“星妈”的心声

  来听讲座的“星妈”,孩子都在6岁以下,这个阶段是自闭症孩子康复的黄金期。“星妈”们没有奢望自己成为万颖,但都希望能学到更多的康复知识,能自己在家给孩子治疗。

  “自闭症孩子的家庭有多苦,别人是体会不了的。”虫虫妈语气中满是无奈。讲座开始前,虫虫爸也带着虫虫来了。4岁半的虫虫独自在会场外看花时,见到记者就拉着记者的手喊:“妈妈,妈妈。”虫虫爸赶紧跑过来,虫虫又对着爸爸喊“妈妈”,爸爸耐心地给她纠正,她立即改口喊“爸爸”。

  虫虫是家中的第二个孩子,还有一个13岁的姐姐。虫虫妈说,因为有做母亲的经验,她在虫虫几个月的时候就感觉到孩子的异常,虫虫和别人没有目光交流,喊她也不理,很晚才会走路。但虫虫妈心里不愿承认也不愿接受,直到孩子一岁多时听到医生的诊断。

  如今,虫虫妈辞职在家一心照顾女儿,丈夫一个人挣钱养活4口人。仅虫虫每个月的康复费用就要3000多元,残联每年1万多元的补助远远不够。她最担心的是自己老了孩子怎么办。

  谊谊妈在会场上表现非常活跃,总是热情地回答其他妈妈的疑问。谊谊妈在初为人母时,和很多80后妈妈一样,孩子交给老人带,她经常和朋友一起逛街玩乐。谊谊直到两岁九个月还分不清爸爸妈妈,不会说话,做事慢吞吞,行为异常,出门时为了看红绿灯会在大街上横冲直撞。谊谊妈感觉不对劲,带到南京检查被诊断为自闭症。

  “如果问我当时是什么心情,我真的没法回答。两年过去了,我现在想起那个时刻还会掉泪。”谊谊妈说,她宁愿孩子是聋子瞎子或残疾,也不愿是自闭症,因为这意味着会被别人嘲笑一辈子。

  对于谊谊妈来说,一纸自闭症的诊断,相当于是把她完全打碎以后重塑,从那以后,她就把生活的重心全部转移到儿子身上。谊谊妈带着孩子在南京上了10个月的康复课,花费近10万元,好在康复效果非常明显。

  如今,4岁半的谊谊托关系进了幼儿园,现在半天上幼儿园半天做康复。谊谊妈的愿望是到幼儿园陪读,因为孩子不能很好地遵守幼儿园的规则,但没有得到园方的允许。

  “自闭症孩子接受康复治疗后,还需要一个艰难的‘融入’阶段。听说南方的幼儿园每个班有允许有发育迟缓的孩子就读,还配备专门的老师帮助这些孩子。我们徐州暂时还不具备这样的条件。”谊谊妈的这个说法得到很多家长的认同,他们认为,自闭症孩子还需要社会更多的支持和帮助,很多孩子连愿意接收的幼儿园都找不到。

  这些问题和答案,对所有的父母都有启发

  万颖老师的讲座进行了两天,昨天下午是互动环节,很多家长提出困扰自己已久的问题。万颖老师的解答,不仅对自闭症孩子的家长有用,所有做父母的听了都会启发。

  问:孩子老拿别人东西怎么办?

  答:孩子拿别人的东西,那是因为他分不清“你的”和“我的”,这个概念要在家中开始训练,给孩子建立“别人的东西不能随便动”的概念。这个概念可以通过“分餐制”来建立,按人头分成几份各吃各的。孩子的那一份先多分一些他爱吃的,后来慢慢少分一些,如果他吃完自己的要吃爸爸妈妈的,必须坚决制止并告诉他不可以,再哭都不要妥协。

  这个概念在家中建立后,可以再换到朋友家,让朋友家准备孩子爱吃的水果,孩子去了要吃,坚决不给,教会孩子告诉妈妈自己想吃,妈妈再带到外面去买,反复几次后,孩子就能建立这个概念了,让他明白失去的东西在别的地方也可以得到。

  问:想让爸爸带孩子,但又不放心,觉得爸爸带不好怎么办?

  答:这样的妈妈太过自信,也太过追求完美。爸爸带的不好,你自己带的又怎么样?让爸爸带孩子,关键是看爸爸和孩子互动了没有,孩子开心吗?不能要求他带得多专业还要有成绩。孩子愿意和爸爸玩,玩得开心就行。

  问:喊孩子时孩子不理怎么办?

  答:如果想让孩子及时产生正常的回应,家长和孩子之间应该建立一个“呼叫应答”机制。培养这种机制可以从一些美好的体验开始,比如先教会孩子如何应答,孩子第一次应答后,立即给予孩子最喜欢的事物作为奖励。机制初步建立后,再尝试让他做点其他有意义的事情,中间穿插着奖励。慢慢地,这种“呼叫应答”机制就能牢固地建立起来了。

  问:2岁半的孩子,想要的东西必须马上得到,如何训练孩子学会等待?

  答:对孩子想到的东西,应该一点点地延迟满足,延迟他的等待时间。比如孩子爱吃葡萄又必须要求马上吃到,第一次可以先按住他的肩膀,让他坐在板凳上,然后把葡萄塞进嘴里;第二次轻轻地拍拍他的肩膀,示意坐下,然后把葡萄塞进嘴里;第三次可以拍拍小板凳让他坐下,然后把葡萄塞进嘴里;第四次喊他过来坐下,把葡萄摘下,再塞进嘴里……就这样一点点延迟他的等待时间,最终他看到葡萄放在塑料袋中还没洗也不会着急。

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