全程导医网 徐州健康新闻：从市卫生部门获悉，7月1日起，苯丙酮尿症将被纳入我市新农合农村居民重大疾病管理范畴，徐州市妇幼保健院为我市苯丙酮尿症定点医院。
据了解，从7月1日起，苯丙酮尿症患者专用的低苯丙氨酸食品也同时纳入新农合用药目录，0-6岁儿童将获得50%的专项经费补助，其余费用按照70%比例补偿，年度补偿上限为1.5万元;6岁以上(不含6岁)患者购买低苯丙氨酸食品费用按照70%比例补偿，年度补偿上限为2.5万元。
苯丙酮尿症简称PKU，是一种代谢缺陷病，患者体内缺少一种酶，无法和正常人一样代谢蛋白质中的苯丙氨酸，导致苯丙氨酸在体内不断积累。一切和蛋白质以及苯丙氨酸有关的食物控制不当，对这些孩子来说都是致命的“毒药”。不过，苯丙酮尿症是世界上近七千种遗传病中少数几种可以通过饮食和药物控制的病种之一。
据了解，我市目前归档在案的共有157名苯丙酮尿症患儿，多数都生活在农村，家境贫困或因病致贫，他们一生都要靠特殊而昂贵的低苯丙氨酸食品维持生命。
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